The transitions: Circle of Life
Estos últimos días han sido mucho para asimilar. Honestamente, ni siquiera sé por dónde empezar con mi blog para esta noche. Estoy sentada en la UCIP con AJ en el Hospital Infantil de Lurie y las emociones definitivamente se están gestando. Se suponía que solo iba a ser una prueba rápida, una hora como máximo. Un análisis grabado de la actividad cerebral de AJ, para ser exactos. ¡Teníamos intenciones de volver a casa!
A finales de la semana pasada, mencioné la posibilidad de que AJ tuviera convulsiones y se confirmó con un electroencefalograma. Una vez finalizada la prueba, el técnico dijo que el médico vendría a consultar los resultados, ya que este es el procedimiento estándar. Pensé que era extraño, teniendo en cuenta que originalmente tenía que hacer dos citas; Uno para un electroencefalograma el martes y otro para repasar los resultados de ese electroencefalograma y hablar de la medicación. Llegados a este punto, no hacía falta ser licenciada en psicología para decirme que esta chica tenía cara de negrita mintiéndome sobre el procedimiento estándar. Quiero decir, durante su examen su boca estaba prácticamente en el suelo, obviamente un claro indicio. Solo esperaba que aceleraran su proceso y le recetaran un medicamento, no que lo ingresaran en la UCI.
No tuve más remedio que obedecer, especialmente cuando la Doctora dijo que iba en contra de su "consejo médico" que AJ se fuera a casa sin más pruebas. Dijo que no se sentiría cómoda dejándolo ir a casa después de revisar sus resultados. Por supuesto, siendo yo misma, comencé a llorar y a presionarla sobre lo que mostraban los resultados. Al principio, el Doctor no dejaba de hablar en círculos de que su actividad cerebral era anormal. Refuto que, por supuesto, es anormal, tiene un trastorno cromosómico raro. Finalmente, me dijo que su actividad en el cerebro muestra convulsiones constantes, a pesar de que su cuerpo no reacciona a una. Me dijo que puede parecer que AJ se está estirando o tiene un movimiento involuntario cuando, de hecho, es una convulsión.
Bueno, ahora estoy vendido. Le dije que AJ obviamente no puede irse a casa así. ¡De hecho, necesitan darse prisa y conseguir una habitación para AJ para que puedan descubrir cómo ayudarlo! Cuando el Doctor se fue, llamé a mi marido para ponerlo al día de lo que estaba pasando. De vuelta en casa, todos los niños estaban allí, y Julius tenía que estar en el trabajo en unas pocas horas. Los niños no tenían escuela debido a que era un día de votación y August estaba en casa enfermo de la guardería. Habíamos anticipado mi regreso en un momento determinado, pero no tuvimos más remedio que cambiar de rumbo. Esto no es inusual para nosotros, para trabajar en torno al horario de AJ. Es algo que hemos aprendido a manejar sin ponernos nerviosos o frustrados. La salud de AJ triunfa sobre todo en nuestra vida. Pero eso no significa que no me sintiera mal por haber tenido que cancelar la recogida de mi madre en el trabajo y que mi marido tuviera que dejar de trabajar. Pero todos entendemos que AJ necesita apoyo.
A día de hoy, AJ sigue conectado a un monitor de electroencefalograma y tomando Keppra para sus convulsiones. Los médicos aún tienen que determinar la dosis, la frecuencia y si es apropiado para AJ. Mientras está ingresado, también se le ha realizado una resonancia magnética y se le realizará un electrocardiograma. Han planteado preocupaciones sobre la tos seca de AJ y si está relacionada con el empeoramiento de su CIV. Yo diría que todas las opciones se están explorando en este momento. No tenemos una fecha de cuándo AJ podrá volver a casa, pero seguimos siendo optimistas. AJ tiene un montón de guerreros de oración y tengo fe en que estará de vuelta en casa, relajándose con sus hermanos en poco tiempo.
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